«Дети дождя»

У сына Анны  диагноз «аутизм». Ему 13 лет. Сама Анна – еще молодая женщина. Грустные глаза, виноватая улыбка. Но есть в ее глазах… решимость, что ли? В болезни ребенка она всегда винила себя, муж не выдержал и ушел. Три года назад она вернулась в Якутск из другого города, где жила с мужем. Ей приходится работать на дому или уходить ненадолго - потому что до сих пор боится оставить сына одного.

«Люди злы и циничны»

Аня понимает, почему родители не любят Илью. Они его почти не видели, а узнав о диагнозе, так вовсе практически самоустранились. Как будто боятся его.

- А он на них и не реагирует почти. Он вообще не реагирует на незнакомых, а они для него чужие.  Но я его люблю. Он единственный мой ребенок. Понимаю, что никакого великого будущего у него нет. Но это не значит, что нет будущего вообще.

 Анна рассказывает: когда Ильюшенька был маленьким, он мог часами разглядывать одну деталь из домашнего обихода, монотонно вертеть ее. Он совсем не смотрел ей в глаза и не улыбался. Как будто взгляд его был направлен вверх и мимо. Обращен в себя. Иногда громкий звук и музыка вызывают у него вспышку гнева, истерику, агрессию. Особенно сложно было, когда это случалось на улице или в общественном транспорте.

 - Люди смотрели на него брезгливо, когда он выл и катался по асфальту, а на меня – как на ненормальную нерадивую мамашу. Хотелось схватить ребенка в охапку и убежать куда глаза глядят. «Женщина, угомоните своего ребенка! Или ездите со своим гиперактивным на такси! Здесь общественное место, здесь других детей много, какой пример он подает?» Увы, такие слова были не редкостью, и кстати, это еще самое мягкое высказывание. Люди добры по своей сути. Но также по своей сути – злы, циничны и равнодушны. Это я поняла четко.

Казалось – родился здоровым

- То, что с Илюшей что-то не так,  заметила воспитательница в частном садике, когда ему было года полтора.  Я, конечно, сначала не поверила и даже обиделась на нее. Я думала, что он очень стеснительный и замкнутый. Такой вот маленький социопат. Но все-таки стала сравнивать его с другими детьми. Так я оказалась сначала у психологов, потом у психиатров. 
Сначала Анне сказали, что у Ильи задержка речевого развития и органическое повреждение мозга. Потом появился диагноз «умственная отсталость» и «аутичный спектр». Поставили на учет, дали статус «инвалид детства». И к 10 годам, наконец, окончательный диагноз - высокофункциональный аутизм. 

Когда он был маленьким, то не узнавал маму, а мамой назвал только лет в семь.  Совершенно  не демонстрировал желания общаться, обниматься, прикасаться.

-  Лет до 5 Илья не проявлял никакого интереса к телевизору, не смотрел мультфильмов, книги рвал, картинки не разглядывал. Убегал на детской площадке, выбегал на дорогу прямо под колеса автомобиля. Просто вырывал свою руку и бежал.

Вообще, неговорящие аутисты - самые тяжелые, они не могут объяснить что-то иначе как криком и истерикой. Сейчас я уже понимаю, что его приступы бывали спровоцированы слишком громкими звуками или ярким светом. Но тогда это было совершенно не очевидно. Когда он стал старше, он уже объяснял, например, что не может терпеть шум со стройки и пройти мимо автомобиля, откуда «долбит» музыка из динамиков.  А лет в 5 это был просто звериный вой и катание по полу. 

Как действовать?

- То, что на вас посмотрит психиатр 5 минут, вам ничего не даст. Нужны обследования, иногда МРТ и ЭЭГ, разные тесты, игры и наблюдение. Еще нужно иметь в виду, что нельзя врачам  задавать вопросы: «Что будет с ребенком, когда он вырастет?», «Можно ли его вылечить?» Врачи все равно не знают на них ответов. Все назначения нужно перепроверять. Все, что прописывают вашему ребенку, - ваша ответственность, и только ваша. Лучше это понять как можно раньше. Читайте, учитесь, анализируйте. «Соседка посоветовала» не совсем то же самое, что статья в научном журнале, например. 

«Нам еще повезло»

- В том городе, где мы прожили 10 лет Ильюшиной жизни, сын ходил в государственный сад для детей с ЗПР. В Якутске вроде бы таких специализированных садов нет, к сожалению. Садик был бесплатным – и питание, и занятия с психологом, дефектологом, логопедом. В этот сад он ходил с 5 до 8 лет. Потом поступил в школу для детей с умственной отсталостью. Но скоро мы забрали его на домашнее обучение. Здесь мы на домашнем обучении, что-то вроде экстерната. К нам ходят репетиторы. Учится он, конечно, так себе, на тройки. Но учителя все понимают, входят в положение.
Ну, тут надо понимать, что нам еще повезло. Потому что Илья – высокофункциональный аутист. То есть он говорит, может полностью сам себя обслужить. Поэтому, конечно, мне легче. Но не всем мамам так повезло. Увы, многие взрослые аутисты остаются беспомощными – вплоть до необходимости постоянного медицинского ухода. Я могу уйти на работу и оставить его ненадолго одного дома. Я могу попросить его купить еды в магазине. Да, с ним часто случаются курьезы, он специфический в общении и восприятии мира человек. Но для меня он полноценный человек, и это действительно счастье и удача. Но никто не дает вам гарантию, что все будет хорошо. Впрочем, и с обычным ребенком никто вам никаких гарантий не дает. 

Комментарии специалистов ЯМЦ

Детский невролог Вилена  МИХАЙЛОВА

- Если у ребенка в младшем возрасте есть связная речь, которой он пользуется при общении с родителями, выражает свои потребности, то у него аутизма нет. Это, скорее всего, некоторые пограничные нарушения психического развития или особенности данного ребенка. При аутизме грубо страдает общение со всеми. То есть ребенок обращенную речь не понимает, «не слышит», не отзывается на свое имя, игрушками не играет, не интересуется, не смотрит на говорящего.  

Аутизм – это когда ребенок совсем не идет на контакт, живет в своем воображаемом мире, его трудно привлечь на развивающие игры. Но тем не менее для таких детей составляется специальная программа, по которой работают психиатры. Их обычно отдают в специальные школы.

Уже в самом раннем возрасте можно заметить  отклонения в развитии ребенка:

- в возрасте 1 месяца нужно насторожиться, если ребенок не следит взглядом, не слышит, с 1,5 мес. – не гулит, не улыбается;

- в 3 месяца – если ребенок не смеется, не слышит, нет оживления;

- в 6 месяцев – не отзывается на свое имя, не интересуется игрушками, у ребенка недостаточно развиты эмоции;

- в 1 год – если не отзывается на имя, нет слов, не обращает внимания на речь, не понимает обращенную речь, не выполняет простейших команд, выглядит отрешенным, заторможенным.

Педагог-психолог Айталина КОРЯКОВА:

- Характерно, что потребность в общении у аутичных детей исходно не нарушена. Такой ребенок может быть глубоко привязан к близкому человеку, а человеческое лицо так же значимо для него, как и для любого другого - только глазной контакт он может выдержать лишь очень непродолжительное время. Таким образом, аутичный ребенок скорее не может, чем не хочет контактировать с окружающими людьми.

За последние несколько лет исследований аутизма ученые, которые занимаются психологией развития, генетикой и нейробиологией, выяснили, что причины аутизма у детей связаны с развитием клеток мозга. У каждого ребенка-аутиста индивидуальная форма заболевания. Однако их всех объединяет одно – сложности в коммуникации с другими. В любом случае, каким бы ни был ребенок, родителям нужно принять и любить его таким, какой он есть. Ребенок чувствует безусловную любовь, она ему придает силы и уверенность.   

Родителям нужно терпение и очень долго, упорно, настойчиво необходимо заниматься социализацией ребенка. Успех лечения у психиатра зависит от степени аутизма. 

Причина возникновения аутизма современной медициной еще до конца не изучена. Виноваты гены или внешние факторы - однозначного ответа нет. Некоторые исследователи полагают, что причиной аутизма могут стать различные патологии родов, черепно-мозговые травмы, инфекции. Еще одна группа ученых относит аутизм к детской шизофрении. Существует мнение и о врожденной дисфункции мозга. Поэтому вопрос остается открытым.