Алена Атласова: «Выезд детей на лечение должен оплачиваться вовремя!»
«В 2006 году БФ «Праздник жизни» вступил в международную конфедерацию родителей детей, больных раком (ICCCPO). И сегодня пришло время для того, чтобы осознать, что рак в большинстве случаев – уже не смертный приговор. Для выживших маленьких и юных пациентов и их семей появляется новое понятие – «праздник жизни», «торжество жизни». И мы уверены: после детского рака жизнь продолжается», - говорит Алена Атласова.
Алена Атласова – не только руководитель Благотворительного фонда в течение 17 лет. Она - народный депутат Госсобрания Якутии, осуществляющий свои полномочия на непостоянной основе. И сталкиваясь уже не первый год с самыми острыми проблемами семей с онкологическими больными детьми и, будучи членом комитета по здравоохранению, ею был инициирован региональный закон, который давал приоритетное право детей при оказании медицинской помощи. Этот законопроект был поддержан и принят в окончательном чтении на пленарном заседании Ил Тумэна.
- Дело в том, что не всегда онкологическое заболевание можно лечить здесь, в Якутске. К примеру, пересадку костного мозга или редкие виды рака… И тогда возникает большая проблема: как экстренно выехать в одну из федеральных клиник для получения высокотехнологической медицинской помощи (ВМП) ребенку и сопровождающему его родителю?
- Хорошо, если у семьи есть средства. А если нет? Если работает только один папа, а мама вынуждена ухаживать за больным ребенком, и кроме него, в семье еще есть дети? Или мама одинокая? Люди вынуждены продавать имущество и влезать в кредиты в надежде получить от минздрава компенсационные выплаты. Но… ждать возврата потраченных средств приходится месяцами. К примеру, шесть семей, которые лечили детей за пределами республики в прошлом году, компенсацию получили лишь в январе 2018-го.
А ведь онкология – это такая болезнь, которая «заставляет» обращаться в клиники раз за разом, снова и снова. Ремиссия порой длится годами, но иногда болезнь возвращается.
- Если ребенок не может получить такое лечение здесь, то государство обязано обеспечить его адекватной помощью за пределами региона. А это значит – вовремя профинансировать проезд, без промедлений и объяснениями, что «денег нет, ждите». Лечение должно быть своевременным – ведь если мы говорим о раке, то счет идет на дни. Об этом этот законопроект – важно понять и подтвердить приоритет детей в получении бесплатной медицинской помощи, в том числе и высокотехнологичной.
Что должно измениться?
Приняты изменения в статью 21 республиканского Закона «Об охране здоровья населения в РС(Я)», и она дополнена новыми абзацами:
«Органы РС(Я) в соответствии со своими полномочиями разрабатывают и реализуют программы, направленные на профилактику, раннее выявление и лечение заболеваний, снижение материнской и младенческой смертности, формирование у детей и их родителей мотивации к здоровому образу жизни, и принимают соответствующие меры по организации обеспечения детей лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями
Дети независимо от их семейного и социального благополучия подлежат особой охране, включая заботу об их здоровье и надлежащую правовую защиту в сфере охраны здоровья, и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи.».
Алена Атласова считает, что финансирование проезда пациентов к месту оказания ВМП в федеральные клиники и обратно должно быть в полном объеме предусмотрено в госбюджете республики.
- Необходимо учитывать рост нуждающихся в специализированном лечении и стоимость авиабилетов, например, осенью этого года в связи с реконструкцией радиологического центра пациенты будут направлены на лечение в онкологические клиники дальневосточного федерального округа. Соответствующая поправка, внесенная мной на весенней сессии «предусмотреть дополнительные средства на оплату проезда больных к месту оказания ВМП в федеральных клиниках в полном объеме» была поддержана депутатами и вошла в решение постоянного комитета по бюджету. Сегодня (19 июня – прим. авт.) правительство республики направило бюджет на рассмотрение депутатов – приниматься он будет 3 июля. Там на проезд до места лечения предусмотрено 46 млн.
Справка «ЭС»
Весной этого года Счетная палата Якутии завершила проверку, которая проанализировала финансирование высокотехнологичной медицинской помощи якутянам.
Проверялась и законность использования средств госбюджета РС(Я), направленных на оплату высокотехнологичной медицинской помощи, оказанной за пределами республики. Выяснилось, что «бюджетные ассигнования ежегодно планируются в госбюджете в сумме 85 777 тыс. рублей, несмотря на то, что фактические расходы по итогам существенно превышают первоначально утвержденные параметры». И превышают намного! Вот всего несколько цифр. В 2016 году фактически на эти цели ушло более 140 млн рублей, в 2017-м — свыше 100 млн. На февраль текущего года на оплату проезда уже было потрачено более 42 млн рублей. Арифметика простая: в начале года уже израсходавана половина из запланированных 85 млн.