Дети Солнца

Это генетическое состояние определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-ая хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей: ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами».  Они вполне могут быть счастливыми детьми, но только с помощью любящих родителей, опытных специалистов и просто добрых людей вокруг. Согласно статистике фонда «Даунсайд Ап», только в России ежегодно появляется на свет более двух тысяч малышей с такой генетической патологией, и количество новорожденных с синдромом Дауна, к сожалению, растет год от года. 85% из них оказываются лишними в своей семье: родители от них отказываются.

Справка «ЭС»

Основные факторы риска

1. Возраст (женщины старше 35 лет и мужчины, которым за 42). Это объясняется снижением «качества» яйцеклетки и спермы.

2. Если вы уже имеете ребенка с синдромом Дауна, риск составляет  1%.

3. Для тех, кто является носителем транслокации (генетического слома). 

У таких детей нет абсолютно одинаковых черт во внешности. Наиболее распространенные: короткая шея, маленькая голова и маленький подбородок, «плоское» лицо, узкий разрез глаз, уши необычной формы.

У детей больных синдромом Дауна есть и другие признаки врожденных пороков развития. 

Обучаемы? Не обучаемы?

Существует заблуждение, что такие дети не обучаемы. 

Рассказывает главный врач ГБУ РС(Я) «Городской специализированный дом ребенка» Наталья СЛЕПЦОВА:

- У них действительно есть задержки в интеллектуальном и физическом развитии разной степени тяжести. Это могут быть проблемы с речью и слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они все равно могут развиваться: научиться не только ходить и говорить, но и читать и писать, как и другие дети, хотя и с отставанием. 

Раннее подтверждение синдрома и активное лечение сопутствующих заболеваний поможет детям чувствовать себя гораздо лучше и быстрее освоиться в обществе.

Это интересно

Яркий пример обучаемости людей с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда, родившийся в 1974 году в испанском городе Малага. Он рос в семье, где кроме него воспитывались еще два его старших брата. Пабло стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование. Он окончил в 1999 году университет в Малаге по специальности «педагогическая психология».

«Понимаю, но не могу сказать»

Такие дети понимают гораздо больше, чем могут сказать вслух. Этот барьер, сами того не осознавая, создают родители и окружающие люди.

- Необходимо хотеть понимать таких ребятишек, и тогда им станет проще разговаривать с вами. Малышу с синдромом Дауна нужно как можно больше общаться с братьями и сестрами, бабушками и дедушками, другими детьми, а также – постоянно слушать интересные сказки или любые повествовательные истории. Так он усвоит больше элементарных речевых моделей.

Слабый слух, плохое зрение…

К активному развитию речи можно приступить уже в 8-9 месяцев при условии, что  ребенок может сидеть с поддержкой, фокусировать взгляд на чем-либо и обращать внимание на людей. Обычно специалисты работают над тренировкой взгляда «глаза в глаза», учат малыша обращать внимание на окружающие его предметы, развивают навыки слухового восприятия, расширяют пассивный словарь – те слова, которые ребенок понимает, но не произносит вслух.

- К сожалению, у большинства детей с синдромом Дауна крайне ослаблен слух – это тоже влияет на развитие речи. И здесь возникает необходимость усиленно работать со зрением малыша: активная жестикуляция, особая интонация, карточки-кубики с картинками, выразительное чтение или использование аудиокниг.

Конечно, ситуация осложняется, если у ребенка к тому же очень плохое зрение и он не может сфокусировать взгляд на объекте – около 50% «солнечных» детей страдают от косоглазия, страбизма (движения глаз несогласованны), близорукости и дальнозоркости. Не спешите расстраиваться: это довольно легко исправить с помощью медицины. 

- Такие детки испытывают больше проблем с речью, потому что они не знают, где находится язык и как его нужно расположить для произнесения того или иного звука. В случае чрезмерной чувствительности ребенку будут неприятны прикосновения не только внутри рта, но и снаружи и, возможно, такие действия, как умывание, одевание, чистка ушных раковин.

Советы специалиста

Вам нужно научить малыша просто смотреть, слушать, определенным образом реагировать на какие-то вещи. Готовьтесь к тому, что все будет получаться далеко не с первого раза (например, если попросите сделать какие-то вещи одновременно). Ему может мешать что угодно, начиная с колючего свитера, заканчивая шумным кондиционером или слишком ярким светом.

Реакция на такие неудобства может проявляться в виде гиперактивности, очень импульсивного поведения. Обязательно обратитесь к специалисту, иначе такой сенсорный дисбаланс будет мешать освоению необходимых навыков. Может пострадать способность контролировать движение губ, челюсти, языка, неба, а это, в свою очередь, влияет на правильное и четкое произношение слов, беглость и сложность речи – здесь вам поможет логопед.

Дома старайтесь моделировать новые ситуации, в которых малыш сможет использовать уже знакомые ему слова. В идеале ребенок должен узнавать красный цвет не только на привычных предметах, но и самостоятельно «дорисовывать» окончание множественной формы слова – для этого всего необходимо долго и упорно трудиться.

Не забывайте о том, что у детей с синдромом Дауна лучше развита именно зрительная память. Со слуховой чаще всего имеются проблемы – не ругайтесь, если вы вдруг попросили малыша принести с кухни книжку, пульт и сок, а вернулся он только с одной вещью. Здесь нужно наглядно демонстрировать и проговаривать все действия.

Будьте терпеливы и помните, что малышу требуется определенное количество времени, чтобы понять вопрос и правильно на него ответить. Вообще, дети с синдромом Дауна обычно с трудом понимают значения приставок, суффиксов, окончаний, грамматических категорий и путаются во взаимосвязи слов в тексте. Регулярные занятия дома и со специалистами значительно улучшат показатели, и ребенок постепенно сможет произносить более сложные предложения с участием уменьшительно-ласкательных суффиксов и не только.

Помните о том, что нет какого-то универсального способа реабилитации – каждому ребенку нужен индивидуальный подход.

Дети всегда остаются детьми, а значит – любопытными маленькими исследователями окружающего мира. У ребят с синдромом Дауна тоже есть свои привычки, интересы, предпочтения, сильные и слабые стороны – им также нужна любовь, внимание, забота и ласка. Только с вашей помощью они смогут полностью освоиться в обществе и ощущать себя абсолютно счастливыми!

Как понять: есть или нет?

Генетический скрининг нужно пройти еще на этапе внутриутробного развития плода – этот анализ обязателен всем будущим мамам без исключения! Сюда входит ультразвуковое исследование (поможет выявить грубые пороки развития) и анализ крови (ХГЧ и плазменный протеин – РАРР-А) – на 10-13 неделе и второй раз на 16-18.

В первом триместре во время УЗИ врач посмотрит размер воротникового пространства ребенка. Если вдруг есть утолщения, то тогда вам необходимо пройти комбинированный скрининг-тест, с помощью которого врач оценит размеры затылочной складки, а опытные лаборанты проанализируют вашу кровь на наличие аномалий (15-20 неделя). Имейте в виду, что при многоплодной беременности такой тест не будет точным, а врач не должен его назначать.