Мой сын — аутист. История матери, которая кардинально изменила свою жизнь ради ребенка

До года в развитии Тимофея я не замечала никаких особенностей. Позже у него появился небольшой словарный запас, как у всех детей в этом возрасте. Он реагировал на нашу речь. А потом его поведение стало меняться. Он перестал произносить слова. У него начались жуткие истерики, параллельно обнаружилась эпилепсия. Мы начали ходить по врачам. Впервые о подозрении на аутизм сообщили врачи московской клиники. Я, как и все родители, стала изучать информацию о болезни, искать в поведении ребенка проявления аутистических наклонностей. В первое время отрицала наличие симптомов. Думала, что они возникли из-за эпилепсии. Ребенок рос, но не развивался, и ближе к четырем годам сына мы приняли его диагноз.

Тимофей не откликался на свое имя, не смотрел в глаза, не понимал обращенную речь, два-три раза в день у него случались сильные неконтролируемые истерики. Они могли возникнуть по любому поводу. Вот, к примеру, мы выходим из дома, у нас прекрасное настроение, спускаемся по лестнице, и тут кто-то проходит мимо, что-то не так говорит, и все, начинается крик, и мы возвращаемся обратно.

Истерики могли длиться до полутора часов. Это и пугало, и раздражало, и изматывало. После них чувствуешь себя как выжатый лимон. Была надежда на лечение, но нейролептики, которые нам назначили, дали обратный эффект. Я нашла выход в том, чтобы заворачивать сына в одеяло и крепко прижимать к себе. Это как-то помогало. С 2 до 4,5 лет был сложный период. Потом мы научились предугадывать момент истерики: мы чувствовали, что это сейчас вот-вот случится и как-то пытались отвлечь его. Тактика была в том, чтобы заранее успокоить. Постепенно привычка выработалась, количество истерик и их длительность снизились. Сейчас они тоже бывают, но намного реже. Сын старается себя контролировать, но не всегда получается.

Тимофей учится в 4-м классе 22-й коррекционной школы. Его любимый предмет — русский язык, видимо, потому что он справляется по предмету — пишет без единой ошибки. Причем абсолютная грамотность у него проявилась до того, как он выучил правила. Он очень хорошо и быстро читает, но пересказать прочитанное не может. Сейчас немного начал ориентироваться по тексту. С математикой у него сложности. Пока справляемся по программе и ставим себе цель окончить начальную школу.

У Тимофея хорошая зрительная память. Он запоминает все титры просмотренных мультиков, фильмов, записывает и проговаривает имена режиссеров, операторов, всех, кто там написан. Разбирается в компьютере, телефоне, телевизоре. В этом плане у нас продвинутый ребенок. Никогда не путает дни недели, знает время и точную дату. Если у нас запланировано путешествие, он будет помнить дату и время вылета.

У сына проблема с построением диалога. То, что он сейчас умеет отвечать на некоторые вопросы, — это результат большой работы и ежедневных тренировок в течение нескольких месяцев. Если мы зададим незнакомый вопрос, то он не сможет ответить. Сам не умеет задавать вопросы, может говорить только в утвердительной форме.

Он знает, что утром надо встать, одеться, застелить постель, умыться, почистить зубы, позавтракать и собраться в школу. Этому мы учили его годами. Как и все дети, когда ему не хочется на уроки, он долго собирается, отвлекается на другие дела. Вечером я стараюсь не контролировать, хорошо ли он почистил зубы. Он это делает самостоятельно и обязательно докладывает: «Почистил зубы клубничной пастой».

Пока мы не можем похвастаться тем, что умеем застегивать-расстегивать пуговицы, шнуровать ботинки. Каждая мелочь, которая для обычного ребенка покажется ерундой, для нас достижение. Научился ходить в туалет — праздник, застилает постель — праздник.

Самостоятельно может выйти из подъезда, выбросить мусор и зайти обратно. Сначала он научился спускаться к машине самостоятельно. Я просила его подождать у машины, а сама специально шла сзади медленнее. Потом научила его выкидывать мусор. Но в магазин пока не решаюсь отправлять. Маленьким у сына отсутствовало чувство страха — он мог идти напропалую, не замечая проезжающей машины. Было проблемой кататься на карусели — он не держался, вставал с сидения. Инстинкт самосохранения у него начал проявляться к семи годам.

Недавно сын научился готовить. Он готовит только то, что любит. Ему нравится пирог с картошкой и мясом. Когда готовит, соблюдает весь процесс, например, ни разу не забудет смазать пирог яйцом. Умеет нарезать продукты ровными ломтиками. Если застанет на столе овощи, все порежет. Любит рисовать, раскрашивать. После занятий в изостудии становится умиротворенным. Умеет кататься на роликах, коньках, очень хорошо плавает.

У таких детей, как мой сын, нет фантазии, воображения, отсутствует игровая деятельность. Они отличаются от других детей в плане общения, не понимают правил игры, и поэтому им трудно найти общий язык с детьми — они их особо не принимают. Тимофей радуется, когда к нам приходят в гости дети наших знакомых. Но он не знает, как с ними общаться, а им с ним неинтересно.

Когда мы получили заветную путевку в детсад, я понимала, что мы не сможем находиться в группе. Я боялась не за своего ребенка, а думала, что другим детям рядом с ним будет сложно существовать, да и педагогам будет трудно справиться. Мы все ждали, что ему станет лучше. Но этого не происходило. Я была в раздумьях, что делать, как поступить. В этот момент я случайно в газете прочитала интервью Инны Валерьевны Скрябиной, о ее сыне, о том, какой путь ее семья прошла. Там было написано, что открывается абилитационный центр для детей с аутизмом «Особый ребенок». Я пошла на его открытие, рассказала свою историю, мне сказали: «Приведите сына». На тот момент мой ребенок никакие движения не повторял, не хотел делать абсолютно ничего, сразу начинал кричать. На первом занятии, конечно, он всех искусал, защипал. Но педагоги постепенно нашли к нему подход.

Тимофей посещал занятия, но я чувствовала, что ему этого недостаточно. К этому времени я закрыла свой бизнес, все свое время посвятила сыну. Начала читать соответствующую литературу, занялась самообразованием. Все же лучше, чем сидеть дома постоянно на нервах, так можно было и деградировать. Кроме того, помогло общение с другими мамами, чьи дети посещали центр. Мы много общались, поддерживали друг друга.

Затем я решила двигаться дальше и поступила в Московский институт психоанализа и окончила его по специальности «дефектолог» в прошлом году. Общаясь с мамами, мы выяснили нашу общую проблему — наших детей не принимают в обычные детские сады. Мы решили организовать свой детский сад. В 2017 году выиграли грант по проекту «Народный бюджет», арендовали помещение и открыли группу дневного пребывания. Мы принимаем детей дошкольного возраста. Для них проводим занятия по логоритмике, ЛФК, занимаемся арт-терапией, обучаем их навыкам самообслуживания. Приучаем накрывать на стол, убирать за собой, пьем вместе с ними чай. Дети учатся общаться друг с другом, дружить. Конечно, они это делают по-своему: берут друг друга за руку, ведут в группу, играют вместе, качаются в гамаке.

Сейчас я работаю педагогом в нашем детском саду «Вырастайка». Прошла курсы по сенсорной интеграции, сдала выпускную работу и жду результаты. У нас большие планы, в скором будущем хотим открыть в нашем саду сенсорный зал. Считаю, что мы можем многое сделать для наших детей, помочь им восполнить дефицит сенсорного опыта.

Общество пока не научилось относиться с пониманием к особенностям наших детей. Было много случаев, когда люди возмущались их поведением. Один раз мы катались на горке, а сыну нужно время, чтобы спуститься с нее, затем освободить съезд. Он скатился и продолжал сидеть. Пока я бежала вниз, чей-то папа схватил его за шкирку и выкинул оттуда. Возмутились поведением мужчины женщины, стоящие рядом. Или бывало такое, что сын мог устроить истерику в автобусе, громко петь, говорить. Людям это не нравилось, они сводили все к тому, что он плохо воспитан и слишком избалован.

Раньше у Тимофея была привычка гоняться за телефонами. Пока успеешь среагировать, он мог забрать оставленный кем-то телефон и начать в нем копаться. Однажды была жуткая сцена в аэропорту. Видимо, он сильно устал из-за перелета и устроил страшную истерику. Люди возмущались. И тут женщина подошла к нему, протянула вертолетик-вентилятор, нажала на кнопочку. Он замолчал моментально, стало так тихо. А я стояла плакала и благодарила незнакомку.

Есть, конечно, те, кто относится с пониманием — не все подряд тыкают и возмущаются. Сейчас я научилась контролировать ситуацию, знаю, как надо вести себя, что говорить, не буду связываться с хамами. А раньше, конечно, огрызалась, обижалась, плакала. Кто что скажет — сразу в слезы, и вот ты самая несчастная на свете, никто не может понять и помочь тебе.

Сейчас такое состояние наблюдаю у тех родителей, которые находятся еще в начале пути. Некоторые из них, особенно с улусов, страдают от того, что им приходится скрывать, что у них ребенок с аутизмом. Родственники не принимают это, выставляя родителей виноватыми. В обществе вообще популярно мнение, что дети с ментальными расстройствами рождаются в неблагополучных семьях, где супруги злоупотребляют алкоголем, ведут асоциальный образ жизни. Но это не так.

Не могу сказать, что сын никогда не выводил меня из себя, я не кричала на него, мы не пугали его ремнем. Но мы научились находить компромиссы. Такие дети всех прощупывают, и главное здесь — не поддаваться панике. Старшему сыну тоже было сложно раньше, а сейчас он знает подход к Тимофею. Брат обещает, что не оставит младшего, будет заботиться о нем. Мне хочется, чтобы так и случилось, но в то же время желаю, чтобы у старшего сына была своя счастливая жизнь, семья, дети.

Я родила Тимофея в 36 лет. Не знаю, что нас ждет впереди, не загадываю далеко. Мы живем здесь и сейчас: этот день прожили, вот и прекрасно, ждем завтрашнего дня.