Диагноз: ДЦП. Жизнь детей – в мужестве родителей

Когда я узнала о диагнозе, у меня было несколько этапов реакции. Первый – отрицание, я думала: «Не может быть, они ошиблись диагнозом»! Далее был гнев – кто виноват? Затем я начала думать, почему именно я, почему именно мой ребенок страдает этой болезнью? И началась депрессия. Но благодаря поддержке семьи я поняла, что нужно все силы направить на поддержание здоровья Вовы. И теперь мы каждый день стараемся, чтобы наше счастье радовалось и развивалось», - говорит мама шестилетнего Вовы.

История Надежды и шестилетнего Вовы, который умеет ходить

О диагнозе «Детский церебральный паралич» Надежда Маркова узнала через полгода после рождения ребенка. Казалось, что он развивался как все, держал голову, но затем стали замечать, что он плохо перебирает ножками. И так заметили диагноз. Благодаря процедурам и методам реабилитации маленький Вова начал ходить в два года. Для этого покупали различные препараты, удерживающие ноги в правильном положении, специальную обувь, проходили массажи и многое другое – делали все, чтобы он встал на ноги. Сейчас по Вове и не скажешь, что он мог быть лежачим. «Сейчас он плохо говорит, и есть замедленное психическое развитие, работаем с логопедом», - говорит Надежда. Речевые расстройства у больных ДЦП возникают очень часто (в 80% случаев). Основными симптомами ДЦП являются нарушения двигательной активности: атетоз, ригидность, атаксия, тремор конечностей. Также могут встречаться нарушения со стороны органов зрения, слуха, изменение восприятия, ориентировки в пространстве, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением и другое.

Педиатры не всегда спешат с постановкой диагноза ДЦП. Зачастую ребенку до года на основании выявленных симптомов ставят диагноз энцефалопатии. Мозг ребенка очень пластичен, благодаря чему больных ДЦП не очень много при довольно большом распространении факторов риска.

Сейчас Вова ходит в садик и готовится к школе. «Спасибо большое детскому саду №33, в который ходили и мои старшие дети, что они приняли Вову, несмотря на его инвалидность. Сначала мы обратились в другой садик, но нас туда не приняли, испугавшись, что ему будет тяжело. Несмотря на то, что часто дети с ДЦП страдают степенью аутичности, общение со здоровыми детьми очень важно. Раньше он у нас даже не играл машинками, просто их таскал, сейчас уже повторяет за другими детьми, сам одевается, раздевается. Огромное спасибо воспитателям и педагогам».

Родитель ребенка с ДЦП

Надежда ушла с работы и полностью занимается сыном. В комнате Вовы стоят различные приспособления для того, чтобы он ходил, двигался: спортивный уголок, коврик для занятий, резиновые шары для гимнастики и многое другое. Она сама с детства делает ему массажи, занимается с ним. Очень сложно совмещать работу с занятиями с ребенком с ДЦП. В год нужно три-четыре раза водить ребенка в реабилитационные центры, а затем, если успехи есть, стараться их сохранять. Есть примеры, когда мама работает, чтобы содержать семью, а ребенок, который не может ходить, весь день проводит дома у компьютера, и никакого развития, естественно, не происходит. «Зачастую отцы уходят из семьи, если у ребенка такой диагноз», - говорит Надежда. Есть примеры, когда ребенком полностью занимается бабушка, она записывается на курсы массажа, применяет традиционные методы и др.

Быть родителем ребенка с ДЦП – это очень сложное дело, требующее большой силы воли, веры, усидчивости, напористости и просто силы. А сколько бумажной волокиты, сколько очередей нужно выстоять!

Светлые помыслы

Почему мы рассказываем вам историю Надежды и Вовы, потому что они состоят в общественной организации детей-инвалидов с ДЦП и РОП ЦНС и их родителей «Сырдык санаа» («Светлые помыслы»). Совсем недавно Надежда с родителями разработала проект создания центра комплексной реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями в Якутске и представила его на круглом столе с представителями реабилитационных центров города, медиками, родителями. Проект очень важный, называет самые главные проблемы, с которыми сталкиваются родители. В его планах разработать стратегию комплексной нейрореабилитационной помощи детям Якутска и республики для улучшения качества их жизни, снижения медико-социальных последствий инвалидизирующих заболеваний нервной системы, также организовать единую систему современной реабилитационной помощи детям с патологией нервной системы в Якутске.

Главные проблемы и их решение

Надежда рассказала нам, что главная проблема для всех, кто столкнулся с диагнозом ДЦП, в том, что ты остаешься один на один со своей проблемой, и никто тебя не контролирует. Родитель сам должен с самых малых лет ребенка полностью заниматься им и не приостанавливать лечение. Он сам должен вставать в очереди, которые тянутся чуть ли не год, чтобы вовремя отправлять ребенка на лечение, быть практически медиком, который знает, когда и что необходимо ребенку. Дети закреплены за одним врачом-неврологом на всю поликлинику, который не будет заниматься отдельно с детьми с диагнозами ДЦП или РОП ЦНС. И если взрослые мамы могут пробиваться и знают, когда необходимы своевременные реабилитационные процедуры, то молодые теряются, за ними нужен контроль, они могут опустить руки и так и не поднять ребенка на ноги, запустить процесс болезни. Для разрешения этой проблемы общество «Сырдык санаа» предлагает создать единую базу данных детей с ДЦП для оценки и направления маршрута реабилитационных мероприятий.

Главнейшая проблема – это то, что в нашем городе нет базового Центра комплексной реабилитации для детей и подростков с ограниченными возможностями для совершенствования медицинской, социальной реабилитации детей-инвалидов и координации всех направлений реабилитации. Почему родители вынуждены выезжать за пределы республики, чтобы проходить реабилитацию? А это возможно только с теми детьми, у которых более легкие формы болезни, и они способны выдержать нагрузку перелетов. А сколько денег на это уходит! На одно лечение в Китае нужно 100 тысяч рублей. А кроме этого необходимы деньги на проживание, питание.

В нашем городе есть центры, куда могут обращаться дети с такими диагнозами, но они не полностью укомплектованы, и лечение там не всегда обеспечивает сильное улучшение здоровья детей.

Общество предлагает для таких детей снискать деньги на применение роботизированных аппаратов для обучения навыкам ходьбы и разработки движений в конечностях. Стоят они не один десяток тысяч рублей. Но приобретение их в нашем городе позволило бы родителям не искать другие реабилитационные центры за пределами республики и страны. Для этого предлагают применять методы БОС (Локомат и др.), аппарат Гросса, применение костюмов «Адель» или «Гравистат», применение ботокс-терапии, методов Войта и Бобат-терапии, музыкотерапии. Также общественная организация как матери просит обучить больше специалистов: дефектологов-логопедов, дефектологов-психологов, мануальных терапевтов, рефлексотерапевтов, кинезиотерапевтов (аппаратная гимнастика, кондуктивная гимнастика, водная гимнастика).

Минздрав: «Все замечательно!»

На круглом столе проект выслушали и рассказали о ныне действующих работах и перспективах развития оказания помощи детям с ДЦП и указали, что в республике количество неврологических паталогий растет, причин для этого много, для чего Министерство здравоохранения республики всячески старается улучшить оказание помощи. Галина Дранаева, главный педиатр Министерства здравоохранения, перечислила все клиники, в которые могут обратиться дети с детским церебральным параличом. Это психоневрологическое отделение для детей раннего возраста Педиатрического центра, отделения восстановительного лечения и реабилитации №1 и №2 Детской городской больницы, детское неврологическое реабилитационное отделение Медицинского центра Якутска, реабилитационный центр в с. Хатассы. «В течение двух лет идет модернизация здравоохранения республики, и дальнейшее развитие получит профилактическая медицина. В течение двух-трех лет будет уже работать детский реабилитационный центр «Мать и дитя» на 250 мест, на строительство которого выделена сумма из федерального бюджета, готовим персонал, штаты, хотим, чтоб больше внимания уделялось реабилитационному лечению в районных центрах, отремонтировано реабилитационное отделение №1 на 20 коек для маленьких детей с патологией», - сказала Дранаева. Что думают по этому поводу родители, читайте на следующей странице.

В структуре заболеваний, явившихся причиной инвалидности детей в РС (Я), болезни нервной системы находятся на втором месте и составляют в среднем 19,4% от всех причин. Уровень детской инвалидности в результате заболевания нервной системы составляет 72,0% от общего числа всех причин инвалидности в детстве за счет заболеваний нервной системы. Уровень первичной детской инвалидности за счет заболеваний нервной системы увеличился за последние шесть лет на 49,0%, в основном за счет ДЦП, рост которого составил 57,3%.