Женщина, победившая рак, выпустила книгу
Почему-то именно эта мысль пришла мне в голову первой, когда я разговаривала с Капиталиной Алексеевой – автором книги «Настанет день». Впрочем, многие якутяне знают ее не только как писательницу. Доктор медицинских наук Пальмира Петрова назвала эту книгу (прочитав еще на стадии рукописи) исповедью-заклинанием человека, прошедшего через все круги ада, посланием, адресованным тем людям, которых настигает страшная болезнь – онкология.
Мы сидели в ее городской квартире и общались. В запланированный час уложиться не получилось – мы проговорили без малого часа три. Гостеприимный дом, улыбчивая хозяйка. Удивительный человек – очень красивая интеллигентная женщина, которой не дашь ее 75 лет. С чистым взглядом, ни грамма фальши, хорошо поставленный голос, аккуратная прическа, стильная одежда. Одним словом – Женщина с большой буквы. И слушая ее рассказ, даже невозможно себе представить – сколько моральных и душевных сил ей потребовалось, чтобы выкарабкаться из омута смертельной болезни.
Все обнаружилось случайно…
Капиталина Капитоновна простыми словами рассказывает о самом страшном. О том, что уже осталось позади, но что никогда не забудется. О том, что болезнь у нее обнаружили случайно.
- В один из октябрьских выходных квасили капусту, ну я ею и объелась. Ночью меня прихватил приступ. Я была уверена, что это банальный панкреатит – страдала им давно. Легла в больницу, ЯФАНовскую. И совершенно случайно мне сделали ФГДС – просто какой-то пациент то ли не захотел, то ли просто позавтракал. У меня спросили: «Вы поели утром?» Я говорю – нет. Ну меня и попросили сходить на процедуру – хуже не будет, а талон пропадает. И долго что-то крутили, вертели, переглядывались между собой… Я начала волноваться – меня успокоили. «У вас язва. Нужно тщательно обследоваться и лечить». Я облегченно выдохнула – ну, это ничего страшного. В моем возрасте могло быть что похуже. И сказала – «Спасибо». А потом – КТ, рентген… И страшный диагноз – «У вас рак».
В общем, эта история описана в моей книге «Настанет день». Как все начиналось, как я услышала свой диагноз, что чувствовала. Через что пришлось пройти. И как искала ответы на вопрос «Что делать?»
Хождения по мукам
Капиталина Алексеева навсегда запомнила свой первый визит в онкодиспансер. Туда они пошли за направлением. Оно было необходимо: направление от специализированной клиники в специализированную клинику. Московскую.
Сказать смешно: там даже ничего не нашли на рентгеновских снимках и советовали «немного понаблюдать». Пока им доктор из ЯФАНа буквально не ткнул пальцем – где смотреть и где искать. Очень труднодоступное место было – там, где расположилась опухоль.
Насмешки. Ухмылка. Сарказм – после того, как доктор узнал, что мы едем в Москву. Вопрос с издевкой: «Может, еще в Израиль поедете?» Дочь Катя с вызовом ответила: «Будет надо – поедем и в Израиль». Взгляд исподлобья: даже не рассчитывайте на квоту. Мол, это же просто желудок. Там опухоль может любой хирург вырезать. В любой районной больнице. «Вот если бы у вас была гортань – тогда да. А так…»
Эта история тоже описана в книге – получить направление все-таки удалось. А потом была Москва, Каширка, Кремлевская больница, операция… Харбин и долгая реабилитация…
- Очень тяжелые воспоминания остались от нашего онкодиспансера. Теснота, загруженность, длиннющие очереди, грубый медперсонал, уставшие и издерганные врачи – такое ощущение, что они просто не любят людей. И выражение на лицах людей в длинных очередях – обреченность…
Нам нужна реабилитация!
«Одна из важных проблем – не решенных еще по сей день – это отсутствие должной реабилитации для тех, кто выжил», - считает Капиталина Капитоновна. Выжить – это еще не все. Нужно еще и суметь жить полноценной жизнью. Если у онкобольного есть шанс выжить – операции, химиотерапия – то шанса вернуться в нормальную жизнь практически нет.
- Такого понятия, как реабилитация онкологических больных после операции и химиотерапии, в российском здравоохранении, увы, нет. Ну, нет ее! А ведь для этого нужно совсем немного. Нужны онкопсихологи, онкосоциологи, онкодиетологи, онкопсихиатры, ЛФК… Ведь нами, выжившими, необходимо заниматься. После операций, химиотерапии. Но наше здравоохранение этим не занимается. Не потому что оно плохое или оно не хочет – просто не положено. Не предусмотрена реабилитация. «Вам все сделали – операцию, химиотерапию. Что еще от нас нужно?»
Капиталина Капитоновна рассказывает, что выжить и встать на ноги – в буквальном смысле! – ей удалось с помощью китайских врачей. Практически обездвиженная, после жесточайшей изматывающей химиотерапии, похожая больше на скелет, обтянутый кожей нездорового цвета, она могла сделать всего два-три шага от дивана до стула. И она делала эти шаги – хотя это иногда казалось нереальным. И однажды поняла – если она, превозмогая боль, не будет делать этого каждый день – она умрет.
Капиталина Капитоновна таяла прямо на глазах – человек без желудка, которому не то чтобы не объяснили, как с этим жить дальше, но даже не выписали больничный! Врач в поликлинике сказал: «Вам сделали операцию, ваши анализы в пределах нормы. Значит, вы здоровы». А ее мотало из стороны в сторону как былинку от дуновения ветерка.
До этого она уже прошерстила Интернет по вопросу реабилитации. И печально удостоверилась: в Якутии и в России ей не помогут. Не положено. И в один прекрасный (или просто судьбоносный?) день Капиталина Капитоновна поняла: она выжила после операции, но ей не выжить без реабилитации… Она доползла до кабинета, открыла ноутбук, подключилась к Интернету. И стала искать реабилитационную клинику. Конечно, зарубежную. Нашла несколько. Но туда нужно было лететь с пересадками, а у нее на это просто не было сил. И Капиталина Капитоновна стала искать клинику в стране, куда можно было бы долететь прямым рейсом.
И нашла. В Харбине – Хайлундзянский государственный университет китайской традиционной медицины, отделение онкологии. И тамошний профессор, увидев ее, ужаснулся: «Почему российские доктора не помогли вам?»
43 пакетика различных трав, среди которых один – с ядом. Она пила их в различных пропорциях, у нее была расписанная профессором-онкологом схема, она связывалась с ним по Интернету, отправляя фотографии глаз и языка. Он корректировал ее лечение на расстоянии, несколько раз она летала в Харбин на консультации. И сумела встать на ноги…
А многие просто не выживают. После операции, не выдержав агрессивную химиотерапию, не получив должную реабилитацию…
- Вот я, к примеру, живу без желудка. Примерно можете представить, что это такое? Вся пища уходит в кишечник. Не подвергается переработке, нет нужных ферментов, всю пищу я ем перетертую, в кашицу, в пюре – как младенец. Мне привозят из Америки такие распылители – с витаминами и ферментами. За время болезни – страшно подумать – с 74 кг я похудела до 38-ми. Сейчас я набрала 7 кг и пока стабильно держу их. Питание шесть раз в сутки – понемногу. И я постоянно испытываю чувство голода…
Так вот. Если бы у нас был реабилитационный центр для онкобольных, то диетолог бы посоветовал мне, что и как есть, в каких порциях, сколько раз в день. Сама я разрабатывала диету методом исключения, читая и изучая различную иностранную литературу.
Помощь психолога необходима не только больному, но и его семье, родным. Советы по социальной адаптации – ведь после операции жизнь кардинально меняется. После того, как мне вырезали желудок, реабилитологи, по-хорошему, должны были дать уйму рекомендаций, рассказать о противопоказаниях, какие процедуры проводить. Но ничего этого не было.
Мне еще, я считаю, во многом повезло. Моя родная сестра – психиатр с огромным опытом, сама дважды пережившая рак. Еще мне повезло в том, что я знаю иностранный язык и у меня обширные международные связи. Моя дочь включила меня в группу для больных с тотальной гастроэктомией – все на английском языке. Есть множество иностранных сайтов, где даются советы для таких больных, как я. Но не у всех есть такие возможности…
Вы знаете – в нашей стране на диагностику и лечение онкобольных выделяются огромные средства. А на реабилитацию – ни копейки! Такой вот замкнутый круг. А вот в Набережных Челнах люди взяли и объединились, создав некоммерческую организацию выживших после рака. И президент России Владимир Путин выделил им грант. У них проходят так называемые встречи «по болезням» - онкология ведь тоже очень разная…
«Первые строчки давались трудно…»
Лечение после операции продлилось два с половиной года. И до сих пор два раза в год Капиталина Капитоновна летает в Ессентуки. Весной и осенью – когда не жарко. Пьет целебную воду.
Когда она решила писать книгу о своей борьбе за жизнь – первые строки давались очень трудно. Она была измотана и очень слаба, пальцы еле двигались, в голове стоял туман. Строки не ложились, фразы не строились.
- И я тогда подумала: пока в памяти свежо, нужно зафиксировать самое основное – чтобы не забыть. Тезисно. Писалось тяжело. Сил не было совсем. Раньше я писала легко и быстро – после работы с семи вечера и до часу ночи. Девиз «ни дня без строчки» был моим девизом. И вот года два назад подумала: скоро 75 лет стукнет, юбилей, нужно мне сделать самой себе подарок… и людям рассказать, что никто не гарантирован от онкологии и как с нею бороться. Я была на грани жизни и смерти, и я знаю, что это такое. Мне уже известно, как выживать – и об этом нужно рассказать тем, кто столкнулся с этой бедой и сейчас находится в растерянности, отчаянии и бессилии. Только вот своими силами, одна, я никому не смогу помочь. Но поделиться своим опытом, своими знаниями мне по силам. Очень часто звонят люди, которые прочитали мои статьи в газетах. Просят совета. И я чем могу – тем помогаю.
Капиталина Капитоновна словно взяла на себя некую миссию. Она словно понимает: если бы в свое время ей на пути попался такой знающий человек, прошедший через ад онкологического заболевания, и смог ей дать правильные советы, поддержал морально, дал ей духовные силы «бороться и искать, найти и не сдаваться» - было бы легче. Не физически – словами от боли не избавить. Но морально – да.
- Каждое слово в этой книге написано кровью. Заболевшим и выжившим хочу сказать: только искренняя вера в успех, доверие к лечащему врачу вас спасут. Не стоит верить новоявленным экстрасенсам и бабкам-шептуньям. Ни секунды не думайте о смерти – это спасло меня, спасет и вас.
Есть еще один момент. Капиалина Алексеева уверена: при всем при этом не нужно давать свою жизнь на откуп только медицине. Очень многое зависит от самого человека. Покорно сложить крылья и отдаться судьбе, смирившись со смертельным заболеванием – или собрать волю в кулак и драться за свою жизнь, наперекор диагнозу, наперекор прогнозам. Как та раненая птица – бороться за жизнь и не смиряться с неизбежным.
Капиталина Капитоновна Алексеева - автор трех книг: «Пока вы все со мной» (2003 г.), «Есть только миг...» (2005 г.), «Венские стулья» (2009 г.). За книгу «Есть только миг...» она награждена на региональной выставке-ярмарке «Печатный двор Якутии – 2005» дипломом второй степени в номинации «Дебют года».