Инна СКРЯБИНА: «Ребенок-аутист – не дурак. Он просто другой»

Двери в квартиру, которую снимает абилитационный центр для детей-аутистов «Особый ребенок», плотно закрыта. Жду, пока откроют. За глухо запертыми дверями обычной трешки в КПД раздаются детские голоса, смех и беготня. Прямо в прихожей меня встречает Андрюша – он смотрит вроде бы и на меня и куда-то вскользь. «Проходите, присаживайтесь», - кивает приветственно мне Инна Скрябина – директор центра. Невысокая, хрупкая, с очень добрыми и сияющими глазами. 

Но только одному Богу известно, сколько слез выплакали эти глаза – у ее сына тяжелый диагноз: аутизм. Ему 22 года, и он совсем не разговаривает. И учиться не мог. Поэтому все усилия любящая мама направила на социализацию ребенка. Чтобы он мог сам себя обслуживать, выполнять несложную работу по дому. Навыки социализации – это важно. Самый огромный страх в жизни родителей ребенка-аутиста – «что будет с ним, когда нас не станет, и он останется совсем один в этом не принимающем его мире?»

Принять ребенка и понять 

Но самый первый и самый главный шаг родителей – это самим принять своего ребенка. Это сложно. Это тяжело. Это долгий путь: от истерик, стресса и бесконечных вопросов без ответов  «почему именно мы?» до понимания, что это – навсегда. И с этим можно жить. Только нужно работать – очень много, долго  и постоянно. Потому что аутизм – это навсегда. Аутизм не лечится. Его можно только корректировать. И тогда – если работа с ребенком, работа с психологами, логопедами, с профессионалами – начнется вестись вовремя, когда мама начнет видеть, как прогрессирует ее ребенок, а папа вместе с ним – одну на двоих! – начнет выпиливать фигурку лобзиком… тогда и начнет уходить  из сердец родителей вечный страх за ребенка. И так, шаг за шагом, день за днем, месяц за годом – ребенок начнет социализироваться и примеряться к жизни в обществе. 

С родителями в центре тоже работают. Можно сказать – это одно из важных направлений работы. Сначала – родители, потом – ребенок. 

- Дело в том, что родители должны понять, что занятия в центре – это всего 30 % успеха. Все остальное зависит от родителей, ведь они круглые сутки находятся рядом. К нам детки приходят пару раз в неделю на несколько часов. А вот мама и папа должны не запирать ребенка в четырех стенах и огораживать от мира, а научить жить в ладу с самим собой и окружающими. Чтобы его собственный мир и мир других людей не вступал в конфликт. Ведь ребенок, страдающий аутизмом, ведет себя так не потому, что он не хочет общаться. Он просто не может.  Аутисты не дураки, они просто другие. 

Грант – лишь первый шаг

Чтобы «вытащить» ребенка  из его состояния (а его нужно именно «вытаскивать», потому что сам он оттуда не выйдет)  - нужно постоянно заниматься. Количество детей, которым поставили диагноз «аутизм» растет с каждым годом. Страшно то, что чаще всего это происходит как гром среди ясного неба – ребенок, который рос нормальным, веселым, общительным, вдруг закрывается, умолкает и закрывается от внешнего мира.  Как будто у него в мозгу выключают лампочку. 

Раньше был только родительский клуб. Но заниматься в стенах одного родительского клуба стало тесно, и началась работа над открытием абилитационного центра. Не дождавшись помощи,  решили организовать все своими силами. Сняли 3-комнатную квартиру, купили мебель, оборудование, сделали ремонт. Но ведь этого мало…  

- У нас была мечта. Что-то вроде детсадовской мини-группы. И вот выиграли грант по линии проекта «Народный бюджет» на 2017 год – аренду помещения на целый год! В той квартире проводятся индивидуальные занятия с детьми. Когда ребенок уже готов находиться в группе и общаться со сверстниками – его переводят сюда. Здесь же занимаются и дети школьного возраста. 

У нас здесь на сегодня занимаются 36 детей – в возрасте от 3 до 12 лет. Большинство, конечно, дошкольники. Занятия проходят маленькими группками по 3-4 человека два раза в неделю по три часа. С ними постоянно два логопеда – с такими детьми специалисты должны работать в тандеме. 

У нас отличные педагоги. Не только логопеды – дефектологи, психологи. Вы видели, какие поделки делают ребята своими руками? Еще поют, выжигают по дереву, скоро будем учиться шить.  Результаты у нас есть: дети, которые из коррекционной школы перешли в обычную. Или пошли в детский сад. Это огромный прорыв.

18 лет. Что дальше?

Когда ребенку-аутисту исполняется 18 лет, государство перестает его защищать. И формально, и фактически. Для него он уже взрослый самостоятельный человек с диагнозом. 

«Повезло», если у человека аутизм легкой формы – он смог закончить школу, училище и получить специальность. А если форма аутизма тяжелая?  При этом многих из них лишают статуса «инвалид детства» и дают II группу инвалидности. Рабочую. Но кто возьмет на работу аутиста, у которого зачастую  нет образования и профессии?

Но ведь не все могут вести самостоятельную жизнь без присмотра. И если такой взрослый ребенок остается один, без близких – он умирает. Оказаться – вдруг! – в незнакомом месте, с незнакомыми людьми – и для обычного человека огромный стресс. А у аутистов все чувства и ощущения гипертрофированы в десятки, сотни раз. А многие из них и вовсе недееспособны…

 - Был такой случай. Ровесника моего сына были вынуждены сдать в интернат. Отец умер, мать тяжело заболела и уже не могла за ним присматривать. Мальчик умер через полтора года. Просто не перенес разлуки, не перенес стресса, психического шока. Вот такие дела. Помните, я говорила вам про самый страшный страх родителей наших детей?

«Снегириная» деревня: утопия или реальность

Сейчас центр ведет работу над созданием социальной деревни. Даже название есть - «Снегири». Это проект социальной деревни в Якутске, который рассчитан на аутистов от 18-ти и старше. 

- Мы хотим создать центр трудовой и социальной деятельности людей с аутизмом, на территории которого они могли бы жить постоянно или временно. Ведем работу по соисканию грантов, спонсоров, изучаем опыт других регионов. Ведь после 18 лет аутистам сложно найти работу и получить специальность, да и у родителей  не всегда есть возможность его содержать. Поэтому подобная деревня необходима. Мы ориентировались на опыт других городов, где подобные деревни есть. Хотелось бы, чтобы наш проект поддержали и выделили земельный участок под строительство.

«Снегири» могли бы решить множество проблем. В этой деревне ребята могли бы найти не только дом, но и работу, и любимые занятия, и друзей. Мы ведь не просто так годами «ведем» этих детей – мы отлично знаем, кому с кем будет комфортно рядом, а кого нужно развести друг от друга подальше. Это же свой микрокосмос! Только подумайте:  домики, свое фермерское хозяйство, огород, столярная мастерская, к примеру. Один туда бы ездил на работу, другой на занятия. Там можно будет и жить. Мы же, родители, не вечные. И тогда одна дорога – в психоневрологический интернат. А там долго не живут...

Педагог-психолог Айталина Корякова (Медицинский центр г. Якутска): 

- За последние несколько лет исследований аутизма ученые, которые занимаются психологией развития, генетикой и нейробиологией, выяснили, что причины аутизма у детей связаны с развитием клеток мозга. У каждого ребенка-аутиста индивидуальная форма заболевания. Однако их всех объединяет одно – сложности в коммуникации с другими. В любом случае, каким бы ни был ребенок, родителям нужно принять и любить его таким, какой он есть. Ребенок чувствует безусловную любовь, она ему придает силы и уверенность.