О чем мечтают дети с ревматическими заболеваниями и что им может помочь

В этом году Якутск стал следующим после Санкт-Петербурга городом, где благодаря федеральной социальной программе «Больше, чем реабилитация», дети, страдающие от подобных болезней, теперь получат возможность комплексного восстановления своего здоровья. Дети с ювенальными ревматическими заболеваниями (и заболеваниями опорно-двигательными) порой не могут совершать даже простейших движений – почистить зубы, расчесать волосы. Не говоря уж о том, чтобы самостоятельно встать с кровати. 

Лечение – это еще не все: нужна реабилитация

Эти дети месяцами и годами живут, превозмогая сильную боль в суставах. Теперь поиграть в футбол, танцевать, кататься на роликах или просто попрыгать через скакалку они могут только… во сне. На больничной койке. Болезнь приковывает их к постели на месяцы и даже на годы. Но ведь детство никто не отменял – и своих друзей они находят в стационаре. И у них одна, общая на всех мечта: выздороветь. 

Как рассказал и.о. главного педиатра министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) Артем Тимофеев, для кардио-ревматологического отделения РБ-1 на сумму в полмиллиона рублей приобретены  аппарат «Артромот», аппарат для мониторинга жизненно важных функций организма, инфузомат – аппарат для введения препаратов (по строгому графику) и переносной аппарат ЭКГ.

- Все это стало возможным при помощи благотворительной общественной  организации «Возрождение» совместно с ГУ «РБ № 1 – Национальный центр медицины» и биофармацевтической компанией Pfizer. Таким деткам жизненно необходима реабилитация – в процессе или сразу после окончания лечения. Без корректно подобранного лечения и качественной реабилитации они навсегда станут обездвиженными инвалидами. А реабилитация повысит эффективность терапии и увеличит вероятность возвращения наших юных пациентов к активной жизни, появится шанс избежать появления рецидива и развития осложнений. Это очень важно для двигательной функции: возвращение навыков, двигательная работа с детьми  под тщательным медицинским контролем, 

Вера Аргунова, зав. кардио­-ревматологическим отделением:

- У нас в Якутии самая высокая заболеваемость детей ревматическими болезнями. Я вот недавно была во Владивостоке: в этом регионе детей, больных системной красной волчанкой, всего четверо. У нас – порядка десяти! С одной стороны, такое количество выявленных болезней говорит о хорошей работе диагностов. Но с другой стороны, подтверждает, что это  очень серьезная наша проблема. Причем считается, что у нас в республике лекарственное обеспечение (в сравнении с другими российскими регионами) на довольно неплохом уровне. Спасибо минздраву. И реабилитацией занимаемся: физиотерапия, лечебная физкультура, массаж. И аппарат Артромот очень поможет деткам в восстановлении функций подвижности суставов.  

Справка «ЭС»

Программа «Больше, чем реабилитация» – инициатива биофармацевтической компании Pfizer, реализуемая в партнерстве с благотворительной организацией «Возрождение» и направленная на оборудование кабинетов реабилитации для детей с ревматическими заболеваниями и заболеваниями опорно-двигательного аппарата. 

«Лекарства и реабилитация нужны без привязки к инвалидности»

Эти дети – группа пациентов из категории одной из самых сложных. Высокая степень инвалидизации. Дорогостоящее и долгосрочное лечение и реабилитация. В республике все  такие дети лечатся в РБ № 1, в кардио-ревматологическом отделении. «Генно-инженерная биологическая терапия, мощные сильнодействующие  лекарственные препараты и должная реабилитация – и инвалидность может и не наступить», - подчеркнула Вера Аргунова. - «А потом дети продолжают лечение в районных больницах». 

Как отметила руководитель благотворительных программ фонда «Возрождение» Жанна Гарибян, за последние пять лет наметился просто колоссальный прорыв в лечении этих болезней лекарственными препаратами. 

- Многие родители называют эффект от лечения чудом. А благодаря реабилитации, дети быстрее восстанавливаются и даже могут полностью встать на ноги. Но болезнь эта коварная – если не поддерживать их медикаментозно, для профилактики, болезнь может вернуться. 

Вера Маична подтвердила: да, это действительно так. И если до нынешнего года препараты, которые помогли детям вылечиться или достигнуть стадии стойкой ремиссии, выдавались (и оплачивались) без привязки к инвалидности, то с 2018 года кое-что изменилось. 

-  Неправильно было бы считать, что «привязка к инвалидности» - значит, лекарства выдавать только тем детям, кто находится на инвалидности. Нет, в препаратах и лечении не отказывают никому.  Но ведь бывает, что ребенок прошел лечение, и следующая МСЭ инвалидность снимает. Но диагноз-то никуда не делся! И препараты плюс реабилитация все равно требуются для поддержания эффекта от лечения, чтобы ребенок не вернулся к первоначальному состоянию. Но. Пока есть инвалидность – все точно, в срок и без вопросов оплачивается из федерального бюджета. Если инвалидность снята – весь этот «груз» ложится на плечи маленькой районной больницы. А это далеко недешево. 

Жанна Гарибян сказала: да, такие моменты случаются. Есть регионы, где ситуация еще хуже. И тогда родители обращаются в фонд. «Мы боремся и будем бороться за каждого ребенка», - сказала она. «И необходимо изменение отношения  общества к детям с  заболеваниями опорно-двигательного аппарата и мотивация детей на скорейшее выздоровление, занятия творчеством и возвращение к привычной активной жизни наравне со сверстниками».

Поможем маленькому Эрэлу!

23 января 2016 года в семье Ивановых из Нюрбинского улуса родился долгожданный сын, которому дали имя Эрэл, что значит «Надежда». У него – три старшие сестры, и с долгожданным наследником были связаны большие надежды. Но спустя три месяца у малыша обнаружили вторичный билиарный цирроз печени, иными словами, отмирание ткани печени, которое приводит к ее отказу.

Родители продолжают бороться и верят, что найдутся добрые люди, которые не останутся равнодушными и помогут выкарабкаться мальчику.

«Уважаемые жители г. Якутска и всей нашей республики. Прошу помочь моему сыну Иванову Эрэлу Ивановичу (23.01.16 г.р.) Диагноз: цирроз печени.

Была операция по пересадке печени 14 марта 2017 г. в Москве. С тех пор мы постоянно ездим каждые 3 месяца на контрольное обследование в московскую  клинику Шумакова. Наша поездка из г. Нюрба - Якутск - Москва финансово для нашей семьи большая трудность, так как мы многодетная семья: три дочери и  сын. По приезду в Якутск вынуждены останавливаться постоянно в гостинице «Мама + Малыш», тут для нас есть скидки. В связи с подорожанием билетов, проживанием и питанием в Москве не хватает средств. Прошу помочь, очень надеюсь на поддержку».

Просим всех не оставаться равнодушными. Важна любая помощь и поддержка. Вместе люди делают мир лучше! Поможем маленькому Эрэлу обрести возможность жить полной счастливой жизнью!

Иванова Любовь Ивановна, 8-914-280-33-81.

Сбербанк 639002769003504464

АЭБ 2200550100324118